Conselhos aos Familiares e Amigos do Doente Oncológico

O doente oncológico é um doente especial. É um rótulo permanente que se ganha. É um rótulo que engloba várias emoções e reações: a empatia, a negação, a exclusão, o medo.

Não tinha estado no papel de amiga de doente oncológico antes de ter passado pela experiência de ter um cancro. Não sabia o que era lidar com alguém de quem se gosta a passar por uma situação destas. Não sei que atitudes teria tido, mas sei, com certeza, que teriam sido muito diferentes das que tenho agora, sendo eu própria doente oncológica. Agora encontro-me no papel de doente oncológico e de mãe de doente oncológico.

Ser familiar ou amigo de um doente oncológico é estar numa posição muito delicada. Costumo dizer que lidar com um doente oncológico é como usar a embraiagem do carro- é preciso atenção e precisão. Não podemos acelerar em demasia nem travar em demasia. É preciso encontrar aquele ponto de equilíbrio.

Equilíbrio entre Apoio e Sufoco

O maior desafio será encontrar o equilíbrio entre dar apoio, estar presente, e não fazer a pessoa sentir-se como um fardo. Não sufocar a pessoa com mensagens diárias. Essas mensagens, com toda a boa intenção de mostrar cuidado e preocupação, lembra a pessoa diariamente que está de facto doente.

Desdramatizar a doença sem a desvalorizar. Claro que um “Isso vai passar!” não é de todo adequado, nem faz sentido. Contudo, falar excessivamente sobre a doença e o processo causa um sentimento de impotência e permanência em relação ao estado de doença. Eu sinto-me confortável em falar sobre a minha doença (ou doenças). Contudo, a minha vida e os meus dias não se definem por causa delas. Há vida para além do cancro. Continuo a ser a mesma pessoa, na minha essência, a gostar e a querer as mesmas coisas.

Os Elogios e os Falsos Elogios

Se a pessoa estiver com ar doente, é preferível não comentar. Nem pela positiva, nem pela negativa. O doente oncológico possui a capacidade de auto-observação. Eu sabia muito bem quando estava bem encarada ou mal-encarada, quando tinha olheiras e um ar cansado. Os comentários do género “Hoje estás com um ar cansadito…” não trazem nada de positivo. Pelo contrário, podem fazer a pessoa sentir-se ainda mais cansada, ainda mais feia, ainda mais doente. Apesar de termos a capacidade de auto-observação, há uma certa ilusão que os outros não vão reparar que estamos com um ar doente. Ou então um certo sentido de conforto em pensar, ou saber, que a sua aparência é irrelevante. Nesta ordem de ideias, não é adequado elogiar um doente quando este está com ar cansado e doente. “Estás tão gira hoje!” quando a pessoa está claramente o oposto disso é desadequado.

Se a pessoa estiver bonita, sem ar de cansaço, essa será a altura para a elogiar. Todos os elogios, de qualquer forma e cor, são bem vindos. Elogios sinceros e adequados dão energia à alma e oferecem sorrisos.

Respeitar e Aceitar Opções

É importante o doente oncológico sentir-se em controlo sobre a sua vida e as suas opções. Não devemos criticar/duvidar das suas escolhas. Logo após o meu diagnóstico, fui a uma consulta com um oncologista recomendado pelo meu cardiologista. Era uma recomendação de um médico por quem tenho muita estima. Não hesitei. Contudo, a primeira e única consulta com esse oncologista foi o suficiente para perceber que a nossa relação médico-paciente não iria correr bem. Decidi não prosseguir e ir à procura de outro médico. O tempo corria atrás de mim para iniciar tratamentos o mais rápido possível, mas eu senti que era imperativo encontrar o médico certo para mim. A médica que acabou por me acompanhar entrou na minha vida por total acaso, uma daquelas coincidências. Contudo, esta mudança de médico foi questionada pelos meus familiares. Porque estaria eu a rejeitar a recomendação do cardiologista que me acompanhava desde os 10 anos? Seria, com certeza, prudente seguir a recomendação dele. Essa reprovação fez-me duvidar da minha intuição, do que eu acreditava ser o melhor para mim e senti-me impotente.

Esse sentimento de duvidarmos de nós próprios é prejudicial. Senti estar num julgamento a precisar de justificar as minhas ações. Não pode, nem deve, ser assim. O doente oncológico, como qualquer outro doente, tem de ter a liberdade de escolha. Eu percebo que é complicado um familiar ver o doente a tomar decisões que vão contra os seus ideais, mas a verdade é que não se pode fazer nada senão respeitar, acreditar e ter fé. No fim do dia, o corpo é meu e a vida é minha. As decisões são minhas.

É essencial, como familiar ou amigo, aceitar essas decisões, mesmo que não pareçam acertadas ou adequadas.

Usar a Palavra Cancro

Para mim, era importante que a minha doença não fosse tabu. Sei que o cancro é uma doença muito grave, mas eu encarei-a simplesmente como uma doença. Usei e uso sempre o nome da doença. Cancro. “Tenho cancro.” Não há como fugir dessa realidade. Muitas pessoas, felizmente pessoas menos próximas de mim, falavam comigo como se eu fosse uma criança, por rodeios, sem usar o termo cancro.

Usar o nome da doença com naturalidade é aceitar a doença, sem vergonha nem preconceito. Qualquer pessoa pode ter cancro. Sentirmos que os outros nos olham de lado torna o processo mais árduo. Houve várias vezes que me perguntaram por rodeios se eu tinha cancro, como se me estivessem a perguntar se eu ia morrer. Na altura não sabia se ia morrer, mas não estava morta, vivia a minha vida. O doente oncológico continua a ser uma pessoa com emoções, desejos, vontades, sonhos.

Ajudar e Ser Útil

Como sou muito prática, acredito que a melhor ajuda é ao nível de atos concretos que terão um impacto imediato. Deixo aqui uma lista de ideias de como ajudar o doente oncológico, principalmente durante os tratamentos convencionais (quimioterapia e/ou radioterapia e/ou cirurgia):

• Se o doente tiver abertura para tal, oferecer um livro sobre o processo do cancro. No meu caso, um amigo ofereceu-me um livro sobre estratégias naturais para combater o cancro. Foi um gesto bonito e inesperado, pois na altura não éramos muito chegados. Esse livro abriu-me a mente para novas terapias, novas abordagens e acredito plenamente que aquele gesto simples foi chave no meu processo de cura.

• O doente passará muitas horas a descansar e a recuperar de cada tratamento. Gosta de ler? Gosta de ver séries? Filmes? De ouvir música? O que o doente gosta de fazer nos períodos de repouso? Uma amiga da minha adolescência, que vive em Inglaterra, enviou-me o primeiro livro do Harry Potter, pois eu não lera a série. Depois disso, o meu irmão ofereceu-me o resto da série. Passei os meses de tratamento do primeiro cancro a ler esses livros.

• A comida é fundamental durante este processo. Não só é importante porque o doente precisa de se manter saudável e forte, mas porque comer durante a quimioterapia é um desafio. O paladar fica alterado. Eu rejeitava comida vegetariana e tinha um apetite ardente por carne. É importante perceber que tipo de comida é adequada durante os tratamentos. No meu caso, eu só consegui beber sumos e comer fruta- comida crua e fresca. Lembro-me da minha mãe ter feito, a meu pedido, uns croquetes de batata doce e quinoa. Eram deliciosas. Contudo, comi-as no primeiro dia de tratamento e enjoei. Até hoje sou incapaz de comer esses croquetes. Só de pensar neles fico agoniada. Em relação à ajuda com a comida, no primeiro cancro a minha mãe preparou-me as refeições para a semana de tratamentos. Assim, eu e o meu companheiro não precisámos de nos preocupar com a alimentação. O meu companheiro poderia aproveitar o tempo que não usava a cozinhar para cuidar de mim e dos nossos filhos. Essa ajuda foi valiosa. Receber mimos em forma de comida também é positivo. Receber cabazes de frutas e frutos secos, ou outra comida que vá de encontro aos gostos ou às orientações nutricionais do doente.

• Tratar da casa. A minha sogra por vezes levava sacos de roupa suja, que lavava e secava na sua casa. Menos uma preocupação e menos uma obrigação a cumprir. Tratar de outras questões domésticas (ex: ir às compras).

• Ajudar com os filhos. Tive muito apoio por parte da minha família e de amigos/pais de colegas dos meus filhos. Iam buscá-los à escola e levavam-nos para casa, dando-me a mim tempo para descansar. No segundo cancro eu não senti tanta necessidade de descanso, mas mesmo assim esse apoio foi essencial.

• Estar disponível para levar o doente aos tratamentos e/ou consultas médicas. No primeiro cancro, o meu irmão vinha buscar-me a casa às 7h para me levar ao hospital e depois ia buscar-me às 16h. Eu não tinha forças para conduzir. No segundo cancro o meu irmão também me ia deixar ou buscar, pois eu tomava anti-histamínicos e não estava em condições de conduzir. Durante o processo de tratamento, houve sempre alguém a acompanhar-me às consultas médicas. Era importante ter esse apoio e por vezes sentia dificuldade em reter toda a informação que me era dada nas consultas.

Mimos Específicos

• Para o doente que use lenços durante a quimioterapia, é uma ideia simpática oferecer um lenço bonito.

• É um gesto bonito oferecer um chapéu para o sol para quem faça os tratamentos nos meses do verão. Ou oferecer um gorro para quem faça tratamentos nos meses mais frios.

• Eu andei careca o tempo todo. Para mim, fez mais sentido não usar lenço ou chapéu (exceto quando ia à praia). Senti que usar um lenço seria expor-me de igual forma. Mas, com o lenço teria a desvantagem de ser desconfortável. Andar careca soube-me bem, foi natural e orgânico, e um processo muito importante de autodescoberta e de amor-próprio. O meu companheiro e filho mais velho também raparam o cabelo, por iniciativa deles, e foi uma sensação maravilhosa estarmos os três carecas. Não quero dizer com isto que uma pessoa deva rapar a cabeça por solidariedade. Contudo, se isso fizer sentido, é um gesto pequeno com um grande impacto.

• Para a mulher que faz mastectomia completa ou parcial ou redução mamária devido a tumorectomia, oferecer um sutiã é uma excelente ideia. Não só é um gesto bonito, como também é uma prenda extremamente útil. Eu reduzi um número de copa e precisei de sutiãs novos. No meu caso, também precisei de roupa nova, pois a redução mamária alterou bastante o meu tamanho.

• Oferecer acessórios também é um gesto atencioso. Quando estava careca gostava muito de usar brincos grandes. Sentia-me bonita.

O mais importante é o doente oncológico sentir-se apoiado e acarinhado e que não se sinta um fardo. Também é importante que os familiares e amigos tenham uma postura de que a vida continua, sem desvalorizar a seriedade desta doença. Os familiares/doentes podem dialogar com o doente oncológico de modo a perceber melhor as suas necessidades. Haver essa ponte de comunicação é importante, tal como haver uma ponte entre os amigos e os familiares. Ou seja, criar uma rede de apoio entre os familiares e os amigos mais chegados. Por mais apoio e carinho que o familiar ou amigo manifeste, não será possível perceber pelo que o doente oncológico passa. Para tal, é fundamental exercer empatia, paciência e gentileza.

Ter consciência que a necessidade de apoio e ajuda não acaba quando os tratamentos/cirurgia estão terminados. O apoio é igualmente importante no pós-cancro. As minhas gravidezes foram ambas de alto risco. No momento do parto, no primeiro filho, as enfermeiras ignoraram o facto de eu ser uma grávida de risco. Assumiram que o “alto risco” terminava quando a gravidez terminasse. Ou seja, no momento do parto, eu já não seria considerada uma grávida e, como tal, já não havia risco. Tive de explicar às enfermeiras que o risco só terminava quando o bebé estivesse cá fora e a minha saúde estivesse assegurada. Assim é o cancro. Só porque os tratamentos acabaram não significa que a necessidade de apoio termine logo. O percurso de recuperação de um cancro é longo. Há sequelas a curto, médio e longo prazo. Há emoções que surgem passados alguns meses. É fundamental continuar a haver apoio para além do momento em que o cancro está ativo.