Querida Mãe da Criança com Cancro

Querida Mãe,

Não me conheces fisicamente, mas as nossas lágrimas são as mesmas. Já pisei os mesmos passos que pisas agora. A minha alma ainda ecoa as palavras: “o seu filho tem cancro”. Um som tão amargo e cruel. Um som incessante. Não me conheces, mas também eu senti o que sentes agora. Esse aperto no coração, o murro no estômago, esse esfaquear do âmago da nossa alma. Esse abandono da realidade como a conhecíamos.

Nestes dois anos e seis meses desde o diagnóstico do meu filho, há muito que aprendi e que gostaria de partilhar contigo.

Sim, ouvires “o teu filho tem cancro” será das coisas mais duras e cruéis que vais ouvir na tua vida. Será um momento de não retorno à tua vida, de te terem atirado para um buraco sem fundo que desconheces por completo. O tempo vai atenuar essa dor, prometo-te. Com o passar do tempo essas palavras serão um sussurro suave e não um grito, como são agora.

Não controlamos nada nesta vida. Nascemos e a única certeza que temos é que iremos morrer um dia. Não há nada que pudesses ter feito para ter impedido este diagnóstico, assim como não fizeste absolutamente nada para isto ter acontecido. Como também não há nada em concreto que possas fazer para salvar o teu filho. Terás de confiar nos médicos e nas enfermeiras. Terás de abandonar o teu sentimento e o teu lugar de cuidadora principal do teu filho e colocar a vida nele nas mãos de outras pessoas. Aceita esta nova realidade. Aceita que para ajudares o teu filho tu terás de confiar plenamente noutros seres humanos, igualmente falíveis e imperfeitos. Percebe que vives num país desenvolvido com acesso a um bom sistema de saúde gratuito com excelentes profissionais de saúde. Tem consciência que isso por si já é uma dádiva.

Não fiques presa no sentimento (natural) de culpa. Esse sentimento de culpa nada ajudará no tratamento do teu filho. Ninguém é culpado ou responsável por este diagnóstico. Simplesmente aconteceu. Como surgem centenas de malformações genéticas e anomalias congénitas. Simplesmente acontecem.

Dá-te tempo e espaço para aceitar esta nova realidade. Chora à vontade. Grita! Mas depois aceita-a pois será a vossa realidade durante bastante tempo.

A vida continua. Para ti, para o teu filho e para a vossa família. Não definas a vossa vida pelo cancro. O cancro é uma parte ínfima de quem o teu filho é agora e será no futuro. O cancro será agora uma parte da vossa vida, das vossa rotinas e do dia-a-dia, mas não será a vossa vida para sempre. A tua vida e a vida do teu filho são grandiosas e abarcam milhares de momentos maravilhosos. Porque, para além do cancro, cairá o primeiro dente ao teu filho, ele irá apaixonar-se pela primeira vez, irá passar de ano, irá descobrir novos interesses, tornar-se-á num homenzinho. Há espaço para todos os momentos da vida e também para o cancro. Aceita que o cancro irá coexistir com a vossa vida.

A vida continua. Para o teu filho e para os seus irmãos. Vai ao parque. Vai ao cinema. Brinca. Joga futebol. Pula. Dança. Corre. Mesmo no dia em que não tens forças. Mesmo no dia que achas fisicamente impossível esboçares um sorriso. Sorri e vê o sorriso que recebes de volta. Vive a vossa vida na normalidade que agora se implementou. Não é a realidade que era antes nem a das crianças da idade do teu filho, é certo. Mas, é a vossa realidade. É a vossa vida. É a vossa possibilidade de centenas de bons momentos. São vocês que têm a capacidade de os criar. Vive a vida com realismo, prudência e, acima de tudo, muito amor.

Não definas a vida do teu filho pelo cancro. Deixa-o ser o miúdo fixe que ele é. Deixa-o fazer as coisas que ele clinicamente poderá fazer. Ajuda-o a ver o futuro radiante que ele merece. Ajuda-o a construir sonhos e objetivos. Investe nos seus sonhos e paixões. Porque, neste momento, é a única coisa que sustenta a sobrevivência dele.

Haverá dias em que vais sentir tal impotência que vais querer desistir de tudo. Haverá dias em que não vais sequer ter energia para sair da cama e prosseguir com o dia. Haverá dias que só te vai apetecer esconder-te de tudo e de todos. Haverá dias duros, dias de muito sofrimento e dor, dias sombrios, dias que nunca sequer tinhas imaginado que poderiam existir, dias de lágrimas que não desistem de ser choradas. Abraça esse medo. Abraça-o fortemente e aprende a conviver com ele. Mas, não deixes que o medo te engula.

Transforma a tua raiva em amor, a culpa em aceitação, a angústia em tranquilidade, o medo em coragem. A raiva não vai curar o teu filho. Só irá envenenar a tua alma e impossibilitar-te de amares de braços abertos. Eu sei que a raiva e a revolta são emoções naturais perante um diagnóstico desta magnitude. Mas também sei que esses sentimentos não te vão guiar neste percurso.

Ama o teu filho incondicionalmente. Nos dias em que ele não conseguir suportar os seus sentimentos. Quando ele tomar uma forma física completamente diferente da dele. Ama-o e certifica-te que ele sente o teu amor incondicional. Um grande desafio será encontrar o equilíbrio entre a compaixão e a disciplina. Aceita as fragilidades e limitações do teu filho enquanto impões a disciplina que um filho necessita. Com o tempo vais aprender quando desculpar o mau comportamento ou mau humor dele causado pelos medicamentos e quando esse comportamento é simplesmente inaceitável.

Chora com o teu filho. Mostra-lhe a tua vulnerabilidade e fragilidade. Mostra-lhe que ele não está sozinho, que ele não é o único a sentir medo. Mostra-lhe que sentirmos medo e sermos frágeis faz parte de sermos humanos.

Fala-lhe da sua doença com naturalidade. Tens cancro. Usa a palavra cancro como usamos os nomes de outras doenças. Não o faças sentir vergonha de ter cancro. Dá-lhe espaço para fazer todas as perguntas que ele necessite e queira fazer. Responde com objetividade e franqueza. Não lhe escondas o que podes não esconder. Não banalizes o cancro mas não faças um bicho de sete cabeças - é uma doença séria, sim, mas é uma doença e não uma sentença.

Se te fizer sentido, rapa a tua cabeça. Mostra-lhe que ser careca pode ser bonito. Compra gorros e chapéus giros. Compra-lhe acessórios.

Não te esqueças do(s) irmão(s) do teu filho. Também eles precisam de um apoio muito especial. A vida deles está prestes a dar uma reviravolta. São crianças e precisam da sua normalidade, das suas rotinas. É importante não anularmos as suas necessidades e os seus sentimentos mesmo que haja momentos em que isso seja impossível. Aqui, a rede de apoio é mesmo importante. Combina saídas para eles com os seus amigos. Arranja-lhes atividades extra-curriculares. Mas, inclui-os na nova realidade. Se eles quiserem, deixa-os acompanhar o teu filho ao hospital. Dá-lhes a possibilidade de mostrar a generosidade de amar que as crianças têm.

Fala dos teus sentimentos - contigo e com alguém. Ouve-te e respeita o que sentes. Se não tiveres com quem desabafar, escreve. Encontra uma forma de aceitares e gerires os teus sentimentos. Mas, não os suprimas. Enfrenta-os com bondade.

Sabe que ser mãe de uma criança com cancro é muito solitário. As pessoas sorriem para ti e perguntam-te como está a correr, mas na verdade não querem que lhes digas. Querem ouvir o “está tudo bem” porque será sempre inconcebível uma criança ter cancro. Não será fácil partilhares com outros a tua realidade, os momentos duros, o sofrimento do teu filho, os dias intermináveis de tratamentos, a avalanche de emoções que se construiu na tua alma. Vais aprender a dizer “está tudo bem” para não enfrentares a realidade da tua solidão. Vais aprender que a partir do dia do diagnóstico do teu filho irás viver num mundo paralelo onde os outros não conseguem entrar e nem sequer querem espreitar. Encontra um forma de desabafar tudo – escreve, pinta, desenha, cozinha.

Vais ver o teu filho em verdadeiro sofrimento físico. Vais vê-lo a fazer exames, transfusões de sangue, transfusões de plaquetas, tratamentos com citotóxicos. Vais vê-lo a fazer punções lombares e vais querer arrancá-lo daquela sala. Vais querer protegê-lo daquela violência. Fechas os olhos e imaginas-te noutro sítio enquanto um médico espeta uma agulha comprida entre as vértebras do teu filho. Fechas os olhos e pedes-lhe perdão por teres permitido que ele tenha passado por essa dor e esse medo. Nesses cinco minutos vais sentir tanta impotência e tanta revolta. Vais sentir que a vida pode mesmo ser cruel. E, ao mesmo tempo, vais sentir gratidão por haver tratamento, por haver esperança.

Podes sentir alegria e felicidade mesmo quando o teu filho está doente. A tua alegria ou a tua capacidade de sentir felicidade não irá entrar em conflito com o sofrimento do teu filho. Há espaço para os bons e maus sentimentos. Honrares os teus sentimentos, como a alegria ou o prazer, é honrar a vida e, ao honrares a vida, estarás a honrar a vida do teu filho. O teu filho quer, acima de tudo, ver-te feliz. Encontra espaço para nutrires o teu casamento, para terem momentos a dois onde o cancro do teu filho não fará parte.

Aceita o apoio e a ajuda de quem vos quer bem. Vais precisar de uma boa rede de apoio. Constrói-a e só deixes entrar quem vos trouxer bem-estar e paz de espírito. Não fiques à espera que alguém faça por ti ou que adivinhe quais são as tuas necessidades. Quem está de fora não sabe quais as necessidades concretas de uma família a viver esta realidade. Pede a ajuda objetiva de que necessitas. Delega tarefas. Não tenhas medo de pedir ajuda. E sabe que haverá pessoas desconhecidas ou que mal conheces que te vão surpreender. É a vida a mostrar-nos a sua beleza e sabedoria. Por outro lado, podes dececionar-te pois haverá amigos ou familiares que se afastarão. Não será por mal, mas há muitas pessoas que não sabem lidar com cancro e isso assusta-as. Perdoa-as e aceita as suas fragilidades.

Terás a tua vida em suspenso durante bastante tempo. Viverás numa ponte que une fragilmente o passado com o futuro. Mas não te anules. Continua a viver a tua vida. Continua a projetar para o futuro. Continua a construir. Encontra um projeto que te faça sentido e que possas conciliar com a exigência dos tratamentos do teu filho. Remodelar uma divisão da tua casa, o quarto do teu filho, quem sabe. Concentra-te nisso. Dar-te-á forças.

Esta é a aceitação mais dura de todas: o teu filho poderá não sobreviver. Abraça esta aceitação. Abraça esta possibilidade. E entrega-a ao mundo. Acredita que a vida é bondosa, apesar de ser incrivelmente misteriosa e implacável.

O fim dos tratamentos não será o fim deste processo. Cancro fará parte da vossa vida durante muito tempo. Mas, nessa altura, já saberás conviver bem com esta realidade.

Conhecerás novas facetas de ti – como mulher, como ser humano e, sobretudo, como mãe. A mãe que eras antes transformar-se-á numa criatura lendária capaz de tudo, que protege o seu filho contra tudo e todos. As tuas convicções e ideais também poderão transformar-se. Porque quando o impensável acontece surge dentro de nós uma necessidade inexplicável de nos adaptar. E, talvez, terás de por de lado o “politicamente correto” ou a forma diplomática de lidar com certas situações. Talvez terás de ser uma pessoa que desconhecias pois o mais importante é, e será, ter o teu filho em primeiro lugar.

Procura dentro de ti a melhor forma de aceitares que o teu filho tem cancro. Procura dentro de ti a forma que te oferecerá paz de espírito. Será que é a meditação? Jardinagem? Ler? Desporto?Procura o que te irá acompanhar durante todo este processo.

Salvaguarda a tua saúde mental. Salvaguarda a tua felicidade pois a tua felicidade é a felicidade do teu filho. Salvaguarda o teu casamento/relacionamento. Salvaguarda a dignidade do teu filho. Ama-o. Incondicionalmente e sempre. E, nesse ato simples de amar, conseguirás encontrar toda a força deste mundo para lidar com esta realidade mês após mês. Deixa o amor incondicional que o teu filho sente por ti guiar-te. Sente-te inspirada pela bravura dele, pela sua inocência e pela sua generosidade emocional.

Está certa de que o tempo sara todas as feridas, empalidece a dor e as mágoas, atenua as cicatrizes do corpo e da alma. E o tempo passa tão rápido! Inspira cada momento bom pois em situações de sofrimento extremo o tempo, como que por magia, move-se ao dobro do seu ritmo normal. Prometo-te que um dia acordarás e terás a noção de que o teu filho já completou os seus tratamentos, que esta realidade está no passado, e que agora a vida lhe sorri luminosamente.

Minha querida mãe… dou-te a minha mão e sente que vertes as mesmas lágrimas que eu verti. Sente que há algo, infelizmente, único que nos une. Um fio invisível que nos liga, a nós mães do IPO, numa empatia e compreensão intransponíveis.

Sofia Caessa Junho 2022