O Isolamento do Cansaço

Comecei o ano de 2020 a ouvir as seguintes frases “Que bom que 2019 já passou!”

A meio da festa do meu filho mais novo, a 30 de Novembro, tinha ido parar ao hospital com um pneumotórax espontâneo. Fiquei nos cuidados intensivos durante dois dias, sem comunicação com o mundo exterior, rodeado de pessoas muitos doentes, a testemunhar a morte de várias pessoas. Nunca tinha sentido tanto desespero. A certa altura não aguentei mais e comecei a chorar. Não conseguia saber dos meus filhos.  Uma enfermeira jovem percebeu a minha angústia e fechou as cortinas à minha volta. Deu-me o seu telemóvel e sussurrou “Ligue para falar com os seus filhos.” Que gesto tão bonito, que me aliviou a alma. 

No dia de Natal o G foi internado com uma anemia gravíssima que, na realidade, já era o início da Leucemia. Passei a véspera do Ano Novo a visitar o G no hospital e depois colapsei no sofá em casa da mãe do meu namorado. Ao fundo ouvi o fogo de artifício, a alegria, a esperança de um novo ano. Não tive força para me levantar. A minha passagem para o novo ano foi assim, dormente e exausta. Quando o G teve alta e pensávamos que tinha sido (somente) uma pneumonia, tudo me pareceu bem. O G tinha regressado à escola e eu tirei uma semana para descansar e ganhar forças. 

Iniciei, portanto, este ano a ouvir “Já acabaste os tratamentos mais agressivos, agora podes concentrar-te na tua vida,” “2020 vai ser um ano muito melhor para ti e para a tua família!” e “Bem mereces um ano fantástico!” 

Iniciei o ano de 2020 com o diagnóstico do meu filho. Como poderia 2020 ser melhor que 2019?  Mas, sempre positiva, acreditei que havia a possibilidade de 2020 vir a ser melhor que 2019. Faltavam 11 meses, tantos meses e tantos dias possíveis de serem bons e felizes. O prognóstico do G foi logo bastante positivo. Sabíamos que seria um longo percurso, mas também sabíamos que a probabilidade do resultado final ser bom era grande.

“Pior do que isto é impossível!” pensei eu. E pensei mal. Estamos em Abril de 2020 no meio de uma pandemia mundial. Não sou somente uma doente crónica, uma pessoa de risco, sou uma mãe de um filho com leucemia e agora tenho que lidar com algo tão longe das minhas experiências e das minhas capacidades. Sou perita em ser doente crónica, conheço hospitais, clínicas, equipamentos médicos. Mas, não conheço pandemias. Uma pandemia não é o cerne de um enredo de um filme de Hollywood apocalíptico que, como sempre, acaba com um final feliz em que o nosso herói conquista o amor da sua vida? Estava preparada para os meus diagnósticos e também tinha estrutura emocional para estar preparada para o diagnóstico do meu filho, mas não estava minimamente preparada para uma pandemia. Como é que ia agora cuidar de mim e do meu filho? Como é que iria conseguir manter-me calma e não lhe passar o meu medo angustiante, o meu desespero, a minha falta de noção, o meu pânico. A minha maior preocupação era (e ainda é) o G não sentir medo, mas sim sentir-se seguro e confiante. Como com o cancro, permiti-me a mim mesma um tempo para sentir medo, para sentir ansiedade, para aceitar a possibilidade de apanhar/mos este vírus. Tive muitos ataques de pânico. Quando foi declarado o estado de emergência, o pai dos meus filhos deixou de estar com eles. Todas as idas do G ao IPO iriam ser feitas comigo ao seu lado. Eu ter-me-ia que expor vezes sem conta ao mesmo tempo que tinha que proteger o meu filho sem o amedrontar ou lhe criar ansiedade. Mais um desafio! Mais uma aprendizagem! Ir ao IPO com uma criança de sete anos neste contexto de pandemia não é nada fácil. Para além da máscara, tenho em cada bolso do casaco um desinfetante em gel e álcool em spray. Sinto-me uma mulher do Faroeste, mãos nos bolsos, sempre pronta para desinfetar, descontaminar, proteger. É uma situação surreal...

Ir a uma casa-de-banho pública num hospital com uma criança neste contexto é de um cansaço emocional como nunca pensei ser possível. Uma simples ida à casa-de-banho torna-se um momento de hipervigilância, de decisões rápidas. Enquanto desinfetava as minhas mãos, o G adiantou-se e sentou-se na sanita. Corri para desinfetar as mãos dele. Olhei para o lado e vi os tubos do soro e do sangue caídos no chão. Desinfetei os tubos e enrolei-os no suporte Bobby para não voltarem a cair ao chão. Durante esse procedimento o G tinha acabado de fazer xixi e levantou-se. “Não toques em nada!” Desinfetei as minhas mãos para poder limpá-lo. O meu cérebro já estava em curto-circuito! O que era mais prioritário? O que devia ter desinfetado primeiro? Depois de lavarmos as mãos, de estar tudo controlado, o G, na sua inocência de criança, abriu a porta, tocando na maçaneta de metal. Voltar a trás, lavar as mãos outra vez. Todo este processo feito sem parecer que eu vou explodir ou que um meteorito vai atacar o planeta. Todo este processo com uma calma feita com uma rapidez incrível. Estar no IPO com o G num dia de tratamento é cansativo. Como são muitas horas, deixo-o levar algo para se entreter. Às vezes são bonecos de Lego, outras vezes são livros de aventuras matemáticas. Inevitavelmente, a certa altura, um boneco ou uma peça minúscula cai para o chão. Lanço-me para o chão antes do G para poder desinfetar o boneco ou a peça. Tenho que estar sempre em alerta. Recordo-o, com a voz mais doce que consigo no momento, para ter mais cuidado a brincar. E em menos de cinco minutos, a espada do Ninja voa para o chão. É um ciclo de apanhar e desinfetar. Da última vez que fomos fazer a punção lombar no Hospital de Dia, eu cheguei ao hospital tranquila, a imaginar uma hora ou duas em que poderia ficar sentada na cadeira previamente desinfetada a ler um livro enquanto o G dormia depois da sedação. E pensei que também seria bom para mim estar sentada, junto a ele, a ler um livro para eu descansar e estar calma. O G nem chegou a adormecer durante a punção. É importante ele ficar deitado durante uma hora após esse procedimento para evitar dores nas costas e de cabeça. O G queria sair da cama, trepava-a, enfiava-se pelas grades, dizia disparates, ria-se às gargalhadas. Tocava em tudo, rebolava-se, queria fazer o pino. Isto não fazia parte do meu plano. E essa foi a minha hora! Controlar, desinfetar, tentar prender o G à cama para ele permanecer na horizontal. Ria-me com os disparates dele e chorava com a minha impotência. Depois de umas horas, o cérebro faz shut down e eu já não sei qual o procedimento certo, já nem me lembro o que já desinfetei, o que já fiz, o que não fiz, o que é importante fazer, o que é excessivo. A ginástica mental é demasiado cansativa.  Depois dessas horas no hospital com o G, chego a casa a um filho de cinco anos, preocupado, triste, a querer o meu amor e a minha atenção. Não lhe posso negar essa necessidade básica, mas a esse ponto só tenho energia para me sentar no sofá e respirar fundo. Sei que ele esteve bem durante o dia com os meus pais e o meu irmão, que ele adora. Mas mãe é mãe e irmão é irmão.

No mês de Março e as primeiras duas semanas de Abril o Gi foi ao IPO quase todos os dias. Foram dias assustadores, estranhos… Como ir para uma guerra no meio da escuridão. O que me dava alento eram as enfermeiras e a médica do G, que é a melhor médica que alguma pessoa (criança ou adulto) poderia ter. Sempre tive medo de andar de avião (sempre não, só desde a altura em que o meu irmão me disse que a turbulência era causada por buracos negros que nos sugavam para o nada!) e por isso tive que aprender a andar de avião sem estar sempre a ter ataques de pânico nem ter que beber uísque para ficar a dormir durante toda a viagem. Aprendi duas coisas importantes que se aplicam à vida em geral. A primeira é que nós adultos, pais neste caso, temos que colocar a máscara de oxigénio em nós antes de colocar a máscara na criança. Só podemos ajudar os nossos filhos se nós estivermos bem. A segunda coisa que aprendi foi a ler as expressões faciais e corporais dos assistentes de bordo. Se eles estivessem calmos, mesmo durante muita turbulência, eu conseguia permanecer calma. O mesmo acontece no IPO. Vejo as enfermeiras calmas, mesmo a lidar com o Covid, e isso tranquiliza-me. Mesmo no meio deste contexto surreal, temos estado bem. Temos sentido alegria. Temos mantido algo semelhante à normalidade.

Nas últimas semanas tenho pensado o que irei fazer com o meu filho mais novo. A pré-escolar reabre em Junho, mas está fora de questão ele ir. E em Setembro? Se o G não puder regressar à escola, o N também não pode. Estarei isolada com duas crianças pequenas? Eu e o G somos os dois pessoas de risco e se apanhássemos este vírus, poderíamos muito bem morrer. Mas, vamos ficar isolados até quando? Quando é que é seguro retomar as nossas vidas? Quando poderemos conviver, correr na floresta, ir à praia, estar com as pessoas que nos aquecem o coração?

Fotografia tirada pelo G

Estou exausta. Exausta de estar nesta situação. Exausta de pensar num futuro totalmente incerto. Exausta com a minha impotência. Exausta por acreditar que talvez pudesse fazer melhor e não o conseguir fazer. Exausta de não conseguir tomar decisões. Exausta de dormir mal. Exausta de querer brincar com os meus filhos e ser “essa” mãe e não ter energia para o ser. Exausta desta solidão.

Exausta de sentir medo. Exausta de ser doente crónica.

Exausta de ser forte e positiva.

Fins de Abril/início de Maio 2020